Part1
1 :卵の名無しさん :02/03/15 02:21 ID:YIe4Laxh
ここはとあるALL患者さんの闘病をリアルタイムで見守るマジスレです。
前スレはhttp://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1014187303/
ですがスレタイトルがアレだけに、ちょっとアレしました。
マジスレゆえにsage進行が望ましいと思われ。
3 :1 ◆DFVNdaek :02/03/15 05:19 ID:f/JT68fa
新スレやっと発見できたーーー。
リンクくりっくしたらなぜかモー娘のスレへ・;・・。
やっぱりなぜかこの時間に目がさめる。
今日も一日しんどいけれど、マターリいこうと思います。
じゃ、寝直すかな・・・。
現在熱は6度8分にダウン、かわりに頭がわれそうなほどいたいっす。
14 :このスレを立てたものです :02/03/15 18:22 ID:YIe4Laxh
リンク間違い猛烈にスマソ!
っていうか>>1 ◆DFVNdaekよ。
>>7はああ言ってるけど、少なくとも俺(達)にとって、あんたは
あんたがいることによってちょっぴり幸せになれる存在だと思うよ。
で、俺(達)には必要な存在だと思ってくれ。
口ばっかり申し訳ないが、俺は全力で生きようとしている人間が大好きなんだ。
あんたは、それだ。だから、人として大好きだよ。
あんたの、生き様を見せて欲しい。くじけてもくじけても立ち上がって欲しい。
応援してるぜ!>>1 ◆DFVNdaek!!
31 :1 ◆DFVNdaek :02/03/17 10:54 ID:YH/efX/a
今日もだるだるでなにもやるきがしませーん。
一昨日の晩から7度前半の熱がず〜〜〜〜〜っと続いてます。
低いから解熱剤つかえないし、体はだるいわでかなりの地獄です。
・・・・これなら一気に40度でて、血培とって解熱剤GOのほうが楽だぞーー。
どっちもどっちですが・・・。
女の子の話のように、私も経過とか自分の気持ちを文章に記録してみようかなあ。
42 :1 ◆DFVNdaek :02/03/19 13:59 ID:1C5N9hns
いつもみなさま応援ありがとうございます。へろへろの1◆DFVNdaekです。
ここのところ7度台の微熱が1日中続いてだるかったのが
昨晩2時ごろいきなり9度に。なんか酸素濃度は92%になるわ
息苦しいわ、ほんのちょっと咳がでるわで「肺炎やってもーたのか!?」
とあせりましたが、検査したところ特に問題なし・・・。むしろ
解熱剤を使えて今めっちゃ楽になっとります。
なんだったんだろう・・・。
というわけで今日はマターリと生きております。
へろへろへろりんの1です。
まっすぐ歩けません〜。
毎日毎日だいたい20時間間隔で8度5分〜9度2分の熱がぁ・・・。
もはや体力からっぽです。
なんとか気合で3食とってるのできっと死なないはず・・・ですよね?
抗真菌剤はフロリード6Aをソリタと一緒に点滴してるとのことでした。
無線ネットのプロバイダがへっぽこすぎてまた公衆電話・・・。
しんどいから公衆電話までなかなかいけませんー。
いま頭うって出血したらやばいもんなあ・・・。
86 :1 ◆DFVNdaek :02/03/27 18:43 ID:7Yp9Y7SG
熱がさがりませ〜〜んんんな1です。
解熱剤おとして楽になったので「平熱になったか!」と熱をはかると
38度・・・・。さがってないやん・・・。
なんかもう平熱って何度のことですかー状態です。
味覚障害でなに食べても味しませーん。ほんのり甘味だけわかるけど。
それでも口内炎で食べれないよりはるかに幸せなはず。がんばって食べます。
ただ心臓がちと水で大きくなってしまってるらしく、熱が出るとかなり息苦しい
です。この無限熱地獄で水分制限はつらいです・・・。
あと白血球は一応200に増えてくれました。
気合でのりきるぞー。
130 :1 ◆DFVNdaek :02/04/08 12:17 ID:9W7TV11s
体のガソリンがガス欠寸前な1 ◆DFVNdaekでございます。
人間ここまでへろへろになれるのか・・・・。
立つと意識が遠のき、めまいで世界がぐーるぐる。
急いでベッドに横になれば頭の中で砂が流れるような音とともに徐々に意識が明確に。
しかしそのあと頭痛が襲撃。
・・・つらい。
体内にしつこく残ってるであろうド腐れ細胞どもよ。
また増えたら増えたで(もちろん増えなくてよろしい)またつきあってやる。
てめーらには負けんから。
が、今は増えるなよ。冗談ぬきで今は逝く。
>看護大生さん
私は全然沈着冷静なんかじゃありませんよー。(^^;)
熱がでてしんどいときなんぞおもいっきり泣き言&文句をぶつぶついってる愚か者です。
とくに血培を取られる時なんて担当研修医に(かなり間違った)黒い邪念送ってますし・・・。
熱がでてもへこたれん鋼の心が欲しいです。
興味ある方覗いてみてください。けして罠リンクではありませんので。
2ちゃんにリンクはる私の今の精神ははきっと逝ってますね。
荒らしと不幸の手紙はやめてーん。(まあそうなったら閉めるだけですが)
http://ime.nu/www.xxxxxx.xxx.ne.jp/~xxxxx
182 :1 ◆DFVNdaek :02/04/18 13:05 ID:qKoZ/Tcf
IVHを抜いたけど一向に熱がさがりません。
顔面右半分に激しい痛み、ずきんずきんと頬骨のあたりを中心に
響くような感じで。と同時に8度前半の発熱。
発熱時は息苦しく、咳がかなりひどくなります。
稀に右耳がトンネルを抜けた後のような状態にもなります。
しばらくIVHとれないから末梢でルートとってますが、血管がもろいのか
1日で漏れてしましました。めちゃ痛いっす。
ちなみに流してるのは24時間常時でファンギーさんとイノバン、あと朝夕の抗生剤
です。ゾビさんは内服でいっとります。
どーなってるんでしょー俺の体ぁーーーー
担当研修医の先生ー、頼むから自分が不安で悩んでることを
ぶつぶつ独り言でいうのやめてくれ〜〜〜〜。
「自信ないなぁ・・・どうしよう・・・」とか・・・。
全部聞こえてるんだぞぉ〜〜〜〜 おもいっきり(笑)
詰め所でなやんでくれい・・・。
発熱時は真剣逝くのかー?逝くのかー?とぜえぜえいっとります。(うわごといいまくってるらしいです)
もちろんしぶとく耐えぬきますが。
ではまた眠りの世界に行ってきます。
218 :1 ◆DFVNdaek :02/04/23 17:12 ID:2t2uKfzM
ぜーはーぜーはー状態の1です。
レントゲンでは肺の影もちいさくなってきたそうです。
ただ心臓が水でデカくなってるとのことで、激しくしんどいです・・・。
あと熱もあいかわらず1日1回は8度までGOしますし・・。
発熱時は死人みたいになっとります。
IVHはまだとってなくて、右腕の24Gルートががんばってくれてます(^^)
皆様のお祈りのおかげです。
・・・・ちと根元の三活?がひっかかったりして邪魔ですが。
ではまたマターリと頑張ってきますー。ぜえぜえ。
あー今週も外泊できなさそです・・・。60日連続病室ですかぁーーーー!
269 :1 ◆DFVNdaek :02/04/28 16:00 ID:o+1ZUW0O
息苦しすぎて本気で逝きそうですな1です。
循環器の先生と担当研修医が相談してくれた結果、ハンプ?とかいう
シリンジポンプがさらに1個追加されました。4個って・・・。
冗談抜きで動けません・・・。
しかしこの息苦しさはなんですか・・・・。横になったら死にそうです。
あと眠ってて目がさめて最初に起き上がったときなんて・・・・。
>なにゆえフサン
なにやらDIC?くさいとかいわれまして入れとくとかいわれました。
274 :1 ◆DFVNdaek :02/04/29 07:17 ID:x+S+pSfq
つーぎーかーらーつーぎーかーらー問題でてくるなああああ! な1です。
おはようございます。
昨夜9時ごろから突然左わき腹が強烈にいたみ始め、咳をしたり仰向けになる
だけですさまじく激痛が走ってます(泣き喚くほど痛い)
当直の先生にエコーでみてもらったけど特に腎臓膵臓に問題はみられないから
とりあえずは安心やけど、その痛みはなんでだろう??筋肉痛??とか悩まれる
始末。サセゴンうってもらいましたが効果がきれると同時にすぐ目覚めて
結局眠れてません〜。
いったいなんなんだー!!今現在もめちゃくちゃ痛いです。
291 :1 ◆DFVNdaek :02/05/04 12:24 ID:Vmbg6g6H
すごく体力なくなって身動き取れない状態にちかいです。
髄注の影響か前進激しい激痛がはしっており、寝返りなどが
うてず眠るのもままならない状態で・・・。
痛いですすごく。また元気がでたらかきこみます。
317 :1 ◆DFVNdaek :02/05/10 12:49 ID:IEnAjsek
GW前にやったマルクの結果ははっきりと教えてくれませんが、
担当研修医いわくゴミ細胞が10%ほどまだ残っているとのこと。
今朝は10日ほど前にやった髄注の髄液の中に、へんな細胞(はっきりと
白血病細胞でないかどうかはわからないらしい)があるから今日もう一度
髄注させてほしいとのこと。もしかしたらこれから毎週髄注するかも
とかいってくれる始末。
一つ解決すれば必ず次がでる。
なんなんでしょうか俺の体は?悪運は?
悪く考えすぎては駄目とよくいわれるけど、いい加減この繰り返しに疲れてきました。
次は抗がん剤もしくは放射線の影響でガンでもできるのか?
・・・・移植までホントに体もつのか??
心、体ともにもうつらすぎます。
また脊髄のとこに白血病細胞がでたらどういった症状がでるのかはっきり
説明してもらってないので、それもかなり不安ですね・・・。
341 :1 ◆DFVNdaek :02/05/16 02:50 ID:lWvrSbqh
眠いのに眠れませーん
熱ないのに熱っぽいし・・・。
あと昨日から急に吐き気がでてきたのはなんでだろう・・・・。
たまにはなにも不具合がでない1日を過ごしてみたいものです。
>血液G先生
昨日上の担当の先生が、移植はこのままうまくいけば6月後半から7月前半の
間にいけそうとのことでした!これにむけてがんばって体力つけようと思ってます!
351 :1 ◆DFVNdaek :02/05/19 14:42 ID:d0sjiMSx
カイトリルで大分吐き気がおさまって楽になっている1です。
吐き気もきついのですが、最近立て続けに体調をおとしてるため
なのか、悪い考えばかり浮かんできます。
入院してから知り合った骨髄性の患者さんや同じリンパ性の患者さんは
無事退院してもう1年半再発もしていないのに、どうして俺だけこんな
なんかいも悪いのがでてくるんだろう?いつ退院できるんだろう?近く
骨髄移植しても、退院するまでの間にまた再発して、またこの病室という
牢屋にとじこめられるんじゃないだろうか?退院できてもすぐに外来の採血
で芽球がみつかったっていわれて、すぐにこの生活にもどされるんじゃないだ
ろうか?しぬまでずっとこれか・・・?なんて悪いことしか考えられません・・・。
家族に相談したって、先生、看護婦に相談したってこんなこと誰にも答えの
だせないことは分かります。でもどうしてもこの悪い考えがうかんでしまう。
どうしたらいいのか、もうつらくて涙が止まりません。変です。急にこんな
状態になってしまいました。正直このさきどうなるのか怖くて怖くてたまりません。
つらいです。
泣き言ですが、いま胸に詰まってることを全部吐き出してみました。
376 :1 ◆DFVNdaek :02/05/24 05:27 ID:/g8KjjVu
体がぎしぎしといたむ1 ◆DFVNdaekです。
看護婦さんを捕まえて、おもいっきり心の中洗いざらいに吐き出して
泣きまくりましたらかなり楽になりました。とりあえず落ち着いたので
まだ精神科の先生には診察してもらってませんが。
次感情ビッグウェーブがきたら迷わず診てもらおうと思います。
今は白血球ナイス0なので、皆様のいうとおりマターリ、マターリといきますね。
あと私の移植の日が7月4日に決まりました。特に問題がなければこの日にいくそうです。
主治医の先生は7月4日に生まれてとかいう映画があったなー、いい日やぞーといってました。
はっきりとした目標ができてとてもうれしいです。がんばります。
>名無しの10番様
う・・記憶がかなりとんでるので・・いつだったかな・・・
388 :1 ◆DFVNdaek :02/05/28 16:43 ID:+jTi4/fq
やっとネットにつなぐ事ができたー!
胸の痛みはまだややありますが、吐き気はおさまってきて喜んでましたら・・。
今度は口内の粘膜がボロボロになって痛くて物が食べれなくなってまいました・・。
また「ひとつよくなればなにかひとつでる」がでてしまいました。
白血球はいまだ0、血小板は2日に1回の輸血が必要です。
粘膜障害はやくなおってくれー、そのためにもはやく白血球ふえてくれー。
ふとおもったのですが血液G先生の書き込みがここ数日ないですね。
お忙しいのならいいのですが、体の調子が悪いのではと心配です。
397 :1 ◆DFVNdaek :02/06/01 00:41 ID:HP/1Rskj
口内炎が激しく痛くて、痛くて痛くて気が狂いそうです。
ひたすら痛みに耐えるだけのここ数日です。
食事とれなくなって今日で3日、まだあと1〜2週間無理っぽいです。
口の中、大きく開けないので完全には見れませんが真っ白です。
とにかく痛すぎてたまりません。
白血球はあいかわらず0、血小板は2万6千、赤は9といった感じだそうです。
痛い、痛いのだけは本当にたまらないです。
なんでこんな苦しまねばならんのか?いつまでこんな痛み味わなければならんのか?
とかなりヘコんでおります。ホントに痛い・・・。
423 :1 ◆DFVNdaek :02/06/11 11:55 ID:AcV7eUei
復活しました!1 ◆DFVNdaekでございます。
無事白血球が増え始めてくれて、月曜の採血で200でした。
白血球が増え始めると本当に不思議なくらい粘膜障害が治り始めてくれました。
食事も少しずつ取れ始めました!なんとか移植までに体力を戻せそうでうれしいです。
皆様の送ってくださった気(?)のおかげもあるとおもいます!ありがとうございました。
ただ貧血がひどく、すこし体を起こすだけで視界がまっしろけーになったり、強烈な
吐き気がおそってくるのが問題ですが・・・。
調子よくふえてくれれば来週に少し長めに外泊させてくれるらしいので、そこで
ストレスも解消して心身ともにリフレッシュして移植をうけられればと思っております。
今度こそ、体内に残る駄目駄目白血球を抹殺してやるぞおおお!!!
>たまごさん
楽しみにまっとります。もちろん見にいきますよー。
ただ最近ネットにつなぐ元気はでてきたのですが、無線のISP会社が
かなり調子が悪いらしく全然接続が確立できません・・・。
この掲示板みるだけでもめちゃくちゃ大変です。
普通の回線でつなげたらいいのになぁ。贅沢いっちゃいけませんが。
ありがとうございます。◆DFVNdaekはついておりませんが本物の1でございます。
自宅のPCから書き込みしましたら、パスのつけかた忘れてしまいまあいいやとそのままやってきました。
やっとこ念願の外泊できてうれしいです・・・。
自分の部屋で一人落ち着けてとてもうれしいのですが、100日ほど病院にいたせいか
いきなり不安に襲われて泣き出したりしてます。
もうすぐ移植だけどそれまでに白血病細胞でないだろうか。
今度は放射線あてれないけど、それでも薬だけで本当に白血病細胞を徹底的に減らせるのだろうか。
移植して今度こそ、今度こそ再発せず元気になれるだろうか・・・・。
考えれば考えるほど不安になり、悲しくなり、きりなく泣いてしまいます。
悪いことを考えるのはよくないと分かっていても考えてしまいます。
でも、前回とは違う、今度はGVHDも適度にでてうまくいくかもしれないし、
自分の心構えも前回とは違う。
それに今度は応援してくれる人がいっぱいいてくれる。家族や友人だけでなく
見知らぬネット上の方もいてくれる、きっと治ると最後に泣きまくる自分をおちつかせることができました。
みなさんありがとうございます。心から感謝しています。
移植まであまり気張りすぎず、気落ちしすぎもせず、なるべく平静にいこうと思います。
453 :1 :02/06/17 21:33 ID:S23k/zl8
またまた外泊させてもらった1◆DFVNdaekです。
昨日の夜、とつぜん口の中で大出血。電動ハブラシで親知らずを覆いかぶっていた
歯茎の肉をけずりとってしまったようです。口内炎でぐにゃぐにゃになっていたせいか。
で、血のゼリーのようなものができてはとれ、そのたび出血できりがありません。
胃のほうにも落ちたようで夜中にもどしまくるし・・・。なんとか落ち着きましたが。
それもそのはず・・・今日採血しましたら血小板3000でした・・・。
とりあえず今週いっぱいは外泊優先してくれるそうです(毎日輸血とグランで病院もどる条件つき)
家に寝に帰ってるだけですが、それでもうれしいです。
487 :1 ◆DFVNdaek :02/06/26 05:45 ID:dSAd+98Q
移植まであと1週間と1日になりました。
ただ、今週はじめの採血にブラストが2%ほどでてしまったようです。
・・・・ショックです。まさか非官界で移植をうけることになるなんて・・・。
ショックで泣いてばかりです。
明日からまず服用で抗がん剤を飲み始め(粉薬らしいです)、その後点滴をするそうです。
抗CD20剤は効果が長すぎて新しいドナー細胞の免疫にも作用してしまうので
使用しないといわれました。
治りたい。今度こそ治りたい。元気になりたい。
どんなつらい副作用だって我慢する。だから、だから今度こそ治って欲しい。
だけど・・・なぜ今になってまたブラストがでてしまう!?
ブラストをかかえたまま移植するのは成績が悪いという悪い事しか思い浮かべることができない・・・。
怖い。激しく怖い。涙が止まらない。
もう移植は目の前なのにこんな心のままでは・・。
俺は、俺はまだ希望をもってもいいですか?治る可能性を信じてがんばっていいですか?なにか言葉を・・・ください。
501 :1 ◆DFVNdaek :02/06/27 14:13 ID:waHwLWh0
いろんな感情の波に流されている1 ◆DFVNdaekです。
俺は治る!必ず治る!とがんばってはへこたれかけてはがんばっております(?)
昨日の晩ごろから太ももの骨周りが”だる痛く”なり、それがどんどん
下半身全体にひろがり激しい傷みになりました。造血痛によくにてます。もう声をはりあげることしか
できず、涙をぼろぼろ流しながら”痛い、痛い!”やら”誰か助けて”やら
いろいろ叫んでおりました。今はモルヒネの点滴でなんとかおさまっている状態です。
移植はめのまえなのに次から次へとでてきやがる!でも、俺は負けないぞ。絶対に負けないぞ!
移植して必ず治ってみせる!
>マルク屋さん先生
また確認しておきますね。
たしかエンドキサンは使わないとか。今日から4日間、粉薬の抗がん剤を1日4回
1回5ミリで飲み、その後2日間点滴で抗がん剤をいれるとのことでした。
>血液G先生、応援してくださる皆様
そうですよね、自分の生きる力、生きようとする力を信じなくてどうするんだ?
ですよね。つらいけど、くるしいけど、自分の心は強くもって治るのを信じて
がんばります!
515 :1 ◆DFVNdaek :02/06/28 23:12 ID:N2ori+7E
痛みどめのおかげで大分落ち着いている1 ◆DFVNdaekです。
ただ今一生懸命粉薬を1日20g飲んでおります(ブスルファンだそうです)
これを4日間飲み終えたら次は点滴でL−PAM(エルパム?メルファラン?)2日間落とすとのことでした。
100ml/dayで落とすとの事です。
ただひたすら”俺は必ず治るぞ”と信じて、あまり力みすぎず(痛み止めのおかげですが)
1日1日をクリアしていってます。
移植まで少しずつ、確実に近づいていくのが実感できます。
今度は治る。必ず元気になる。
皆様の送ってくださる”気”、自分の生きようとする力を信じて、がんばるぞ!
>粘膜障害がきつい
あぅ・・・・。
しかし痛みにへこたれず、戦い抜きますね!
534 :1 ◆DFVNdaek :02/07/02 13:17 ID:Mrn6DZQX
こんんちは、1 ◆DFVNdaekです。
今落ちている点滴が終了すれば、移植前処置終了になります。
少し吐き気が目立つのと、痛み止めの点滴の副作用のせいか
手がぶるぶるふるえて力が入らなかったりするのがつらいです。
入室は明後日の4日の午後2時くらいになるとのことでした。
ノートPCは持ち込み駄目ーということなので、繋ぐことはおろか
中の状態を記録して一気にUPしようと思っていたのですがそれも
きつそうです。メモ用紙にあったことなどを記録しときますね。
3〜4週間くらい2chも覗けないことになってしまいそうです。ううう・・・。
まだ後2かありますが、無菌室でもマターリと回復まって、治る力を信じて
がんばってきますね。絶対自分の白血病は治るんだー。治るぞー。
元気になって退院するぞーと。
まだまだつらい副作用なでがでてくるでしょうが、負けません。
795 :1(代弁) ◆nIThBwKQ :02/10/02 10:40 ID:Hm+cLSRN
あのな、>>1やけど、今日9時21分からちょっと出かけてきますわ。
応援してくれたり気を送ってくれたり、全部届いていました。
ありがとう。
だけど運かなぁ、いやお前らの気が足りんかったや、ゴルゥァ(2ちゃん風)
と、今更怒ってみてもしゃーないな。
俺「医者ってさ・・」ってスレ立てて良かったと思ってる。
煽り荒らしばかりの2ちゃんでこんなにみんな真剣に応援してくれた。
みんなもいつかこっちに来るんだよ。
そのためにこっちを先に見ておいたるわ。
でも俺に会うために急いで来るなよ。
ちゃんと、時期が来ればお呼びが来るんだから。俺の場合早すぎた。それだけや。
嫌や、こんな早く行きたくないわ、本音。
やりたいこといっぱいあった。あれもこれも、やりたかった。
でも、こればっかりはしょーないわ。
だから、みんなはやりたいことあったら、悔いの残らんようにやってな。
応援してくれたみんな、ごめんな。
そしてありがとう。ありがとう。ありがとう。
最後に、大事な大事な家族のみんな、本当に迷惑かけたけどありがとう。
みんなの事大好きやで。感謝してもしきれんわ。
ありがとう、ありがとう、ありがとう、ありがとう・・・。
902 :血液グループ ◆m2nIThBwKQ :02/10/04 15:05 ID:VvBWx7UC
無事、昨日、1んとこ行ってきました。
みなさんにどう報告するか、うだうだ考えてたけど、そのまま書きます。
(あの〜本職の仕事は?という無粋な事は聞かないように・笑)
まず、1の二つのスレを全部プリントアウトするのに思いがけなく時間がかかってしまい、辿り着いたのは23時近くになっちまいました。
1は家族に見守られながら、本当に安らかに何の苦しみもなく、あっちに行ったそうです。
おまけに最後に、大好きなコーラもお姉ちゃんが飲ませてあげたそうです。
1は再移植をする前泣きながらお母さんに「俺は何の役にも立たない人間だ。何か人の役に立つ事がしたい」と言っていたそうです。ですから、ご両親は「同じ病気の人達の役に立てば」とお体をゼクチオン(病理解剖)に提供して下さいました。
わしは遠方で行けない1の友人に頼まれて持てるだけコーラを持っていきました。
そしてプリントアウトした中で10月2日からのみなのレスの分をお姉さんとご両親に読まさせて頂きました。
皆さんの言葉一つ一つに涙されていました。
「こんなにも沢山の人達に支えられて幸せでした。」
とおっしゃられたので
「いいえ、1君はこれだけの人間の心の支えになってくれていたのです。」
と言いました。ご両親は皆さんのレスをとても喜んでいました。本当に喜んでいました。
皆さん、ありがとうございます。ご家族のお気持ちを少しでも安らかにできるお手伝いがみんなで出来ました。
お葬式にも是非来て欲しいと言われたのですが、お別れはしたくない、わしの中で1は生き続けるんだから、さよならを言う必要はないと思い、申し訳ないのですが行きませんでした。
903 :血液グループ ◆m2nIThBwKQ :02/10/04 15:08 ID:VvBWx7UC
なんか、またエッチなマルチコピペが恐いけど、報告ageしますね。
本当にみんなありがとう。
「息子を誇りに思います。」
とご両親は言っていました。
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