今日ばあちゃんと話して大泣きした

1 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:32:33.87 ID:O3jPvT4ti
久々に声出して泣いた
誰も興味無さそうだけど書いてく

4 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:33:49.93 ID:T8aBtE6K0
どうしたんだよ

8 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:36:24.10 ID:O3jPvT4ti
立てられたか
先にばあちゃんの説明しとくか
簡単に言うと親が共働きだったから学生の間昼間は俺の面倒見てくれてた
正確には生まれてから高校出るまでの間
そんな訳で俺にとっては半分母親みたいなもんだった

11 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:39:13.26 ID:O3jPvT4ti
どういう生活してたかというと
朝6時頃実家で起きる→7時にばあちゃん家に行って朝飯食って学校に行く→ばあちゃん帰って晩飯→親が帰ってきて実家で風呂入って寝る
小学生の頃は実家はほとんど風呂入って寝る所でしかなかった
というか書き溜めとくべきだったかな
つくづく馬鹿だわ俺

13 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:44:05.68 ID:O3jPvT4ti
そんな生活で普通に日常を送ってたんだが変化があったのが中3の時だった
修学旅行に行ったときあちこち見て回ったんだが異様に疲れたというか息切れがひどかった
ちょうどその時期部活サボり始めたんで単に体力が落ちたんだなとしか思わなかった
でもそのうち階段上がるのにも息切れがするようになってきてさすがにここで親に相談した
親には「また怠け癖か」と言われて大した対応はしてもらえなかった
昔から喘息持ちで学校休みがちだったからそれを理由にして適当に休もうとしてるんだろうと思われてた

14 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:48:38.30 ID:O3jPvT4ti
でしばらくして体育の授業に泡吹いて倒れた
最初は今話題のてんかんかと疑われたが違った
かかりつけの病院じゃ原因分からなかったんで子供専用の病院で精密検査受けた
医者には「肺高血圧症です」って診断された
どんな病気かというと肺と心臓をつなぐ血管だけ異様に血圧が高くなって酸素が供給できなくなるって病気
体育で倒れたのはこれのせいで心不全起こしたから
という訳で俺は障害者になった

16 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:51:45.90 ID:O3jPvT4ti
中3だったんで進路を考える時期になっていた
いろいろ個人的に病気の事調べて治療法が少なくあまり今後の寿命が期待できないって分かった
何も治療をしない場合もって5年だと
一応薬は飲んでたが一向に調子がよくならないんでもう自分の寿命も残りはそのくらいだろうと考えた

17 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:54:22.26 ID:nXcuPr4R0
見てるからはよ

18 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:55:41.61 ID:T7zeUyE50
見てるぞ

19 ： 忍法帖【Lv=15,xxxPT】 ：2012/04/13(金) 23:56:27.99 ID:5CSrARHL0
見とるけんね

20 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/13(金) 23:57:17.21 ID:O3jPvT4ti
だからせめてやりたい事、好きな事を勉強したかった
俺は物心付いた時から車が好きで好きでたまらなかった
だから工業高校に進学する事にしたんだ
親はなんか同情したのかお前の好きにしろ、気の済むようにしなさいって言った
担任にはそんな肉体労働もできない体でそんな学校入ってどうするんだ？
授業だってどうするんだ、学校も嫌がるぞみたいに言われた
だがそんな言葉は無視して工業高校を受けた訳だ
事実嫌がられたのか成績は余裕だったのに前期じゃ落ちた
だが諦め切れず後期も同じ所を受けたら合格できた

22 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:06:48.96 ID:2p0oCfgMi
医者からも飲み薬じゃもうこれ以上何もできない、体に管を通して薬を打ってくれと言われた
この治療法は体にカテーテルを埋め込んでポンプを繋いで24時間薬を送り続けるってものだった
病気になった時から提案されてはいた
効果も一番高いとのことだった
だけど服を脱いだりする事もある学校生活の中でそんなもの体に埋め込まれるのは嫌だったんで拒否してた
見た目でネタにされるのが嫌だったから
だがもうそんな事言ってられないほど症状が悪化したのでしぶしぶ飲んだ

23 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:09:44.59 ID:2p0oCfgMi
確かにこの薬はよく効いた
最初は
階段を上がっても息切れがなくなり体育以外は他の友達と変わらなく学生生活が送れるほど良くなった
見た目の件も担任がすげぇいい先生でみんなに説明してくれたおかげかネタにもされずに済んだ
そんなこんなで高3になりまた進路を考える時期になっていた

24 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:16:21.64 ID:2p0oCfgMi
とは言ったものの就職するにしてもガテン系の求人しか来ない機械科
ましてこっちは運動禁止の障害者
まともに職がある訳が無い
普通なら進学でも考える所だろう
でも俺はどうしても就職したかった
もう病気になって4年近くになった
新しい薬も導入時ほど効き目が無い、階段で息切れが出始めていた
大学に行けば4年、専門でも2年はかかる
先に書いた通り俺は車が好きでどうしても車を手に入れたかった
進学先で勉強を終えた時に自分は働ける体だとはとても思えなかったんだ
ましてや進学先を修了できるかも分からない
その前に死ぬかもしれない

25 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:21:30.09 ID:2p0oCfgMi
という訳で障害者枠を利用してハロワで職探しをした
ハロワで学生服はかなり浮いた
コールセンター、事務など体を動かさない仕事が結構あった
が、ハロワの担当者にはこういう所は経験者しかとってくれないんだよね〜学生は難しいんじゃないかなみたいに言われた
仕方なく障害者枠以外にも事務職の求人リストをもらって帰った
障害者枠じゃなくても事務ならなんとか雇って貰えるかもしれない
そんなこんなで仕事を探していたら1社候補が出てきた

28 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:30:33.16 ID:2p0oCfgMi
その会社は某旅行会社の子会社
障害者を中心に雇用しグループ内の事務的な仕事を一部請け負っているという所だった
しかも高卒新卒OK
土日祭日休みで力仕事無し勤務地もあちこち全国にある
条件的にはベストの会社だった
もちろんここに決めた
向こうの採用担当も好意的に扱ってくれて、めでたく採用が決まった
障害者雇うと補助金が出るんだが級や症状が重いほど金額が多い
それ目当てだったのかもしれない
こっちもエクセルなんかは普通の学生以上には使えたんで業務には支障無いと思ってくれたんだろう

29 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:39:09.93 ID:2p0oCfgMi
で勤務地を決める事になったんだが
その会社は基本的に籍をそこに置いて全国の支店に配属して端末の操作や事務を担当する、って感じだった
というわけで俺も自宅近くの小さい支店を希望したんだ
最寄りの所で電車で15分くらいかな
これなら体力的にも問題ない
だけど、君は結構重病だから小さい支店に面倒見させるのは心配、なるべく大きい所に置きたい
それに小さい所は人少ないから仕事の負担も大きい、と言われてやんわりと却下された
その日の打ち合わせでは決まらず後日連絡するからとの事で打ち合わせは終わった

32 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:45:06.43 ID:2p0oCfgMi
で勤務地の連絡が来た
勤務先は東京にある本社になった
正直これには困った
埼玉住みなんだが勤務先までは電車で1時間かかる
しかも朝ラッシュの時間帯で混雑で名高い千代田線を使わなきゃならなかった
だが断れるはずもなくそこで働く事になった
事実初日から千代田線じゃ死にかけた
満員電車のせいで薬を送るチューブが圧迫されて薬が供給できなくなった
なんとか降りる駅まで辿りついたが意識は朦朧、手は冷たくなり吐き気がして冷や汗ダラダラだった
そんなんで会社に顔出す訳がないので駅のトイレで落ち着くまで休み普通に出社した

33 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:46:07.26 ID:aQ38AokN0
がんばれ

34 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:51:10.56 ID:XHKEhAgT0
見てるよ

35 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:51:13.31 ID:2p0oCfgMi
で働き始めたわけだが
電車での通勤は立ってる日が多くやはり体に堪えた
足がパンパンに浮腫んだ
優先席に座ろうにもこっちは見た目的には普通の健常者となにも変わらない
席を譲って貰えるはずもない
会社からは勤務時間を短くしたりもできるから、とは言われていたが普通に働き続けた
とにかく金が欲しかったから
昼飯は基本的に安く済むカップ麺で済ませた
塩分が高いから医者には控えるように言われていたけど安く済ませるためだった
これも後々追い討ちとなって出てきた

37 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 00:58:31.37 ID:2p0oCfgMi
働き始めて半年、症状もかなり悪化していた
乗り換えの都合上先頭車両が便利なんで移動するんだがそれだけで息が上がるようになっていた
もう平地の歩行でも息切れが出てきた
医者からは仕事を休めないのか、みたいに何度も言われたが気にはしなかった
しまいには顔も浮腫み始め瞼が腫れ、会社の上司からも顔色が悪いけど大丈夫か、勤務時間短縮しないか？と提案された
短くしても月給は変わらないんだがボーナスの査定に影響が出るのが嫌でそれは断った
ましてや残業は無しにしてもらってるのにさらに勤務時間縮めて同僚に迷惑かける訳にもいかない
先に書いた通り基本金はケチってたんで月10万以上は貯まった
目標の100万まであと少し、という所まできていた

39 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 01:09:31.26 ID:2p0oCfgMi
そんな所まで来ていたのにとうとう医者からドクターストップがかかった
このまま働いてるとあなた死にますよ、とまで言われた
本当にあと少しだったのに体はそこまで持ってくれなかった
車が手に入れば死んでもいいとすら思っていたのにいざ死ぬと言われたら怖くなってしまった
ここで泣く泣く仕事を休む事にした
会社からは休職期間として規定じゃ3ヶ月与えられていたが、3ヶ月たって良くならなくても1日でも出社してくれればまた休職できるから、治療に専念してと言ってくれた
とてもありがたかった
家に帰ると親は「今までそんな体でよく頑張ったじゃない、もう休みなさい」と言ってくれた
気遣いがとても嬉しかった
でも自分じゃもうどうにもならないと思っていた
親の言葉のありがたさ、夢を諦めなきゃならなかった事の悲しさと悔しさ、情けなさで泣いた

43 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 01:18:00.97 ID:2p0oCfgMi
そんなこんなで治療に専念し始めたが
こんな体で散々無理した結果かどうにもならなかった
3ヶ月の休職期間を使い切りどうするかとなったが
休職中は収入が無いのに一応会社に籍があるので年金や保険料は支払わなければならず、逆に会社に金を払うという状況になっていた
これでは貯めた金もなくなる、いつになっても症状に改善が見られないので退職する事にした
せっかく就職できたのに1年も勤められなかった
会社が真面目にによく働いてくれたのに残念だ、よくなったらまた戻ってきてほしい
君はまだ若いからと言ってくれたのが嬉しかった

47 ：以下、名無しにかわりましてVIPがお送りします：2012/04/14(土) 01:25:54.27 ID:2p0oCfgMi
ここからは入院と退院の繰り返しだった
長い時で3ヶ月入院させられた
退院する頃には筋力がすっかり落ち思うように歩けなくなった
ここから車椅子生活になってしまった
しゃがんだ状態から立ち上がるのがやっとだった
外出もほぼ無くなり歩くのはトイレに行く時と飯を食う時だけというほぼ寝たきりになった
もう治療法は肺移植しか残ってない
ただ移植を受けるには長い列に並ばなきゃならない
2〜3年はかかるかもしれない
それまで自分の体は持つのか
それに移植を受けられたとしても5年後には拒絶反応や感染症なんかで50%の人は死んでしまう
もうどうしたらいいのか分からなかった